【父爱如山】这不堪回首的8年美国生活之一


凤凰城棒棒牛    04/28     28062    
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【编者凤凰城棒棒牛按】这位爸爸真坚强!由于医院的误操作,医生不能确定他新生女儿能否活下来。作为父亲的他,靠着一股令人钦佩的信仰,在绝望中寻求希望,坚持不懈!多少个日日夜夜,风风雨雨终于挺下来了。超过13万多海外读者阅读过原文,同时有750多回帖--这种现象在海外中文网站上差不多是第一次出现。为此引起很大的轰动。很多人感动于这位爸爸永不放弃的生活态度!祝福他们一家!

第一帖
发信人: Chuxueche (Ren), 信区: Family
时间: Sun Apr 27 01:56:11 2014, 美东


八年前的这个季节,从国内来到美国。来美前,博士毕业后在一研究所工作了近5年。期间主持完成了自己的第一个NSFC课题。由于不喜欢那里的小环境,离开那里后到西北一大学工作。幸运的是,在那里又拿到了第二个NSFC课题,加上省部和学校的资助,支起了还算小有起色的一摊子。虽然那的科研条件比原单位差一些,但一个人在那干了近三年的时间,教书、带研究生、作科研,每天忙碌着,干着自己愿意干的事,少了原单位的勾心斗角,而且在学生面前第一次觉得自己还是个有用之人,所以也很快乐。无奈的是,老婆不喜欢那个地方,不肯搬过去。那时,老婆家人从一个朋友处得知美国这边一大学实验室想找一个人。她觉得如果到美国比到中国的西北好多了,所以热情很高,极力动员我试一试。但我当时干得还比较开心,加上要过来接那工作等于转了一个完全不熟习的新领域,所以也没多大兴趣。但在老婆的坚持下,本想投个CV应付一下完事,心想老板也不会对我这个不同领域的人感兴趣。可命运就是这样捉弄人,老板却很快给了offer,并答应办H1签证和提供旅行费用。她自然是喜出望外。就这样已经38岁的我离开了国内那一摊子来到这里又做了postdoc。这一离开彻底改变了自己的一生。不是因为工作的变故,而是由于女儿的降生。

来美第二年,女儿来到人间。这对于已结婚多年的我们本应是一件特别让人高兴的事,不料却成了我心碎历程的开始。由于 Medical malpractice(医院的误操作),女儿出生后立即住进了NICU。随后出现的一系列问题。NICU的医生告诉我们她们不能确定孩子能不能活下来, but very possible, she could never stand up, never talk。这一论断无疑是晴天霹雳,将我们对女儿的期望和憧憬瞬间击的粉碎。老婆受不了这个打击,人也垮了。奇迹的是,女儿在NICU住了近两个月后,状态趋于稳定,医生说再观察一段时间可以考虑适当时候出院。

可就在这期间在孩子去向问题上,我和老婆发生了根本分歧。当时老婆持H4在家,在这里经常接触的在美国已经多年的唯一朋友,在医生告诉我们孩子可能的将来后,开始极力劝说我们放弃这个孩子。他认为第一代移民立足本来就不易,我们刚过来,如果我们要把女儿抱回来,无疑是在自取灭亡,自毁他所谓的美国梦。而且正如他的原话所说,他认为这个孩子已经这样了,只要给她吃饱穿暖就可以了,今后她什么也不会知道,所以谁养她都一样。且力劝我们不要给孩子投入任何感情,尽快将她忘掉开始新生活。还说美国人如何好,说不准有谁把她领养了,比跟着我们好多了。让我心痛的是,老婆在她那位朋友的执着劝说下从了他的意见。看过一些报道说,说人在遇到Shock后的第一个反应是逃避。说实话,我也想过。可是冷静下来想一想,无论那朋友说什么,这毕竟是自己的孩子,是一human being,不是一个物件,有缺陷了就扔了?在那个朋友看来,这个孩子只要给他吃饱穿暧谁养她都一样,她什么也不知道(每每听到这样的话,我的心都被深深刺痛),所以不值得再付出。他也找我谈过。我告诉他,即使孩子什么也不知道,对于孩子来说可能谁养她都一样,但对于我来说不同。我不敢说孩子跟我在一起是最好的,但有一点我可以保证,我会尽我的最大努力。至少我还不相信这世上还有人对她的感情超过她的父母。如果真有人把她领养了,且不论别人为什么领养她,但一个与她没有任何关系的人家都能养她,她的亲生父亲为什么就不能养她?人活这辈子为了什么,如果连自己的亲生孩子都不要了,去实现那所谓的美国梦又有什么意义?当时想到以前看过的孩子被养父母虐待的报道,也想了很多。如果这孩子不在身边,还是个女孩子,那天如果知道她被人家虐待了,自己还有活下去的勇气吗?把孩子抱回来,无非就是为自己增加些负担,影响了所谓的事业 和那个所谓的美国梦。即使没有这个孩子的负担,你又能怎样?进一万步讲,就算专业上还能作出点成绩,自己还会因为那点成绩高兴得起来吗?对于孩子来说,我坚信她的生活中有没有我会有质的不同。我坚信她在有爱的自己家里长大,比呆在其它任何地方都会好。而且认真的想过,如果真按那朋友所说放弃了这个孩子,真的没有任何勇气再开始他所谓的新生活,这种自责和牵挂会折磨我的一生。我想,假如那天知道自己就要死了,在闭眼离开这个世界前第一件不能原谅自己的就是我在自己的女儿面前当了逃兵,而且是因为她有了连她自己也不知道更不能选择的生理缺限她的亲生父亲抛弃了她,我一生都不会原谅自己。她既然这样来到这个世上,就有权力生活下去。我作为父亲有义务和责任为她的生活创造条件,我不能在未作出任何努力之前自己先放弃,更不能让面世就遭遇不幸的女儿再失去家的温暖和父爱。也许将来她的生活在其它人看来并不完美,但是如果她觉得快乐,这种生活对她来说就有意义,我作为父亲就应该而且愿意为她付出。所以我坚持把她抱回来。我从小在农村长大,生活虽然艰苦,甚至小时候家里有时还缺衣少粮,但从不缺少爱。女儿出事,是我失去父亲后经历的又一次心碎。当时身在异乡的我,在最孤单无助的时候很想给妈妈说说,但担心已经上了年纪的母亲受不了这个打击,至今还瞒着她。当时给姐姐打电话,姐姐说怎样能不要她了,怎么着也要把孩子抱回来呀,你要觉得实在养不了她,你把她弄回来,我给你养着。姐姐朴实的一句话让我感动得热泪盈眶,也给了我巨大的支持。



由于两人意见相左,家里没有人能够过来帮忙,而且当时我一个人带她确实也没有准备好。如果带回国,医疗和康复等服务也是一个非常实际的问题。无奈在女儿身体状况都稳定后,在social worker介入、帮助下,不得不选择先将女儿暂时寄养在一个美国家庭里。记得那一天,我不得已在社工提供的那张纸上签字,当颤抖的手笔签下去时当着社工的面再也无法控制自己的情绪,将自己关在一间房子里大哭了一场。看到别人家的孩子被家人高高兴兴地从医院接回家,而我的女儿却被一个完全陌生的人接走的那一刻,心都碎了。那一天,在我的哀求下,寄养母亲同意我跟在她的车后面,到她家看了看女儿的第一个“家”。从那一天开始,只有两个月大的女儿开始了她的寄养生活。

她妈从了朋友的意见,从此再不主动去看孩子。我征得寄养家庭的同意,每周末都去看女儿,平时只要时间和寄养家庭允许我就去看她,给她喂奶,换diaper、洗澡、陪她说话。每当和女儿单独在一起时,将女儿抱在怀里,泪水都止不注。心想,我是这个世上 最无用的爸爸,使女儿连家都不能回。记得有一次去看女儿,由于感冒,女儿在小床上哭得嗓子都哑了,可寄养妈妈正在给家人准备晚饭,也无暇照顾她。当我抱起女儿她很快停止哭啼的那一刻,我知道什么是心如刀搅。那段时间,不知道度过了多少不眠之夜 ,对女儿的牵挂让我寝食难安。白天在实验室工作也常常走神。有一次跑PAGE,明明记得加了分子量Marker,怎么也看不见带,检查后才发现上样时错加了核酸的Marker。4个多月过去,两个人仍然不能达成一致。眼看着孩子一天天长大,觉得正是应该多给她各 种刺激,尽可能发挥她各方面发育潜力的时候,真的不能再等了。另外,照看她的这家人两个月后要去加拿大,不能带女儿走,因此社工也找我们谈,请我们尽快拿主意,如果放弃她,他们立即就启动领养程序。那只是启动这个程序,有没有人或什么时候有人领养都是未知数,但在这家人去加拿大这段时间找不到领养家庭的话,社工还得给她找另一个人家寄养。我不能再让这个可怜的孩子6个月大了还在外边这样飘着回不了家。所以,我下定决心,开始给社工谈,无论她妈最后作出任何决定,我决不放弃这个孩子,我一个人带她,我也一定要把她抱回来。我开始作孩子回家的准备。这时候,她妈的朋友来又找我谈,说如果她妈不接受这个孩子的话,我坚持把她抱回来,这样对她妈一辈子不公平。我说我不想把这种不公平加给任何人,她如果真不能接受,可以选择退出。的确,由于这个孩子不正常了,她会需要更多的付出更多的爱,今后还会有更多的困难,如果没有接受或有充分的心理准备的话,今后就更没有勇气和信心去面对。每个人的心理承受能力不同,她妈也可以有自己的选择和人生追求,我不要求她和我想的一 样,所以她无论作出任何选择都可以理解,我还是那句她妈问过我无数次的话,我不会因为她的选择和我不同而怨恨任何人。无论今后面对多大的困难,经历多少艰辛,我都可以自己承受,我对我自己的选择无怨无悔,因为这是我的女儿。我拟了一份离婚协议,把我们当时仅有的那点钱分成三份,希望一份给孩子留下,另外两份让她妈带走,请她签字回国。我不知道是她那朋友的主意还是真就那样想的,当时说了一句“我不想回去了,你得把身份给我办下来,对我有一个交待”,突然让我感觉如此地陌生。是呀,都想要一个交待,可谁想过要给女儿一个交待?在我的坚持下,女儿在寄养家庭呆了6 个月后终于回到了自己的家。

人有时会不可避免地要犯错误,但是无论什么原因,每个人都应当为自己所犯的错误负责。女儿出事后,我一开始找patient representative,等了几个月没有任何回复,一 直说在调查,我意识到patient representative最终可能也不会有什么说法。在把女儿抱回家后,一方面开始为照顾她想办法,另一方面着手找律师,开始了一场为女儿讨说法的长达4年之久的民事诉讼。在一边照顾女儿,还要尽量保住工作的前提下,四年诉讼经历的酸苦真不知道用什么言语形容。


女儿回家后,由于妈妈心理和身体两方面的原因,大多数日子不能或不愿意照顾孩子.白天不得不先找一个Daycare。那么小的女儿送Daycare时不时就生病,生病后几天就又不能送了。一生病住院,由于妈妈的语言障碍和其它原因,我不得不白天晚上都在医院陪着女儿。加上女儿每周至少一两次的各种medical appointments我都得自己去,所以不知道请过多少假。幸运的是老板是个super nice的人,总是表示理解和支持,而且问我需不需要帮助。我从内心十分感激这个老板,要不是他的支持我根本没有办法活下来。孩子回家后两个人也因为孩子的事不断有矛盾。记得一日凌晨两点左右,我听到女儿在哭,开灯一看女儿吐得脸上,头发里床单上都是呕吐物,我赶紧把她抱到浴室给她洗。我把她妈从另一屋里喊起来,让她帮忙收拾一下女儿的小床,她过来把床单卷了卷就往laundry筐里一扔完事。我说怎么能就这样,好歹也得先用水冲一下吧,要不把别的衣服都弄脏了?她却因为我说话的态度不好,门一甩走了。我给女儿洗完换完衣服给她喝了点水她很快又吐出来,而且吐到没有东西出来了还在不断作吐的动作,我一看不得不去ER了。当我用毯子裹着女儿从房子出来一看顿时无语,车被她妈开走了。无奈只好回到屋里打911。当时一个人在救护车里抱着不断呕吐的女儿,看着两个救护员的异样眼神,心里真不知道是什么滋味。到ER护士首先给了止吐药,然后就是抱着女儿在那等。不知道过了多久终于有医生出来处理,诊断是stomach flu。吐止住了后女儿也开始喝juice,我的心才慢慢放下。等到一切都处理完,天已经大亮,正准备给我一有孩子的同事打电话求助接我们回家时,她妈可能在外面转了一圈回到家里看我们不在,找过来了。我真觉得无话可说,说了句你真行,孩子这样了还把车开走。人家回答的一句话又顿时让我无语,说不知道小孩生病了。

后来在early intervention staff和社工的帮助下,在离我们40分钟车程的地方找到一个可以接收特殊婴儿的respite center。我先给人家联系,可被告知没有opening。不甘心又带着女儿找到那的owner,说明我们的特殊情况。非常感激她们为女儿offer了首先一周一天,后来在有其它孩子毕业后逐渐增加到每周两、三天。女儿在那也得到了很好的照顾。就是几乎每天都要我接送。后来她妈由于抑郁不得不住院一段时间,出院后由于孩子外公病重、她妈又回国处理直到他去世,又赶上在国内过春节。在前后4个多月的时间里,我不得不一个人带着女儿还得keep postdoc的工作。每天早上起床把女儿喂好、换好衣服,带好换洗衣服和备用Diaper,9点前送到Respite center/Daycare,然后回到实验室开始干活。由于Respite center下午两点半关门,我不得不在两点前离开实验室去接女儿。接女儿回家后,陪Early Intervention staff(PT,OT和speech)在家里给女儿作康复。由于按规定不能把孩子带到实验室,为了完成我的工作,我不得不等到晚上(至少PI们都走了),我们父女俩吃完晚饭,给她带上备用衣服和diaper以及一些玩具,在Stroller里下边携带一个Portable crib,在我的实验台旁边将crib支开,让女儿在里边玩着,我一边看着女儿,一边在Bench上完成白天没有干完的工作。女儿好象知道爸爸的难处,总是很乖,玩着玩着就睡了。而我往往到后半夜才能回家,每次把她从睡梦中抱起,放到Stroller里再回到车里,甚至回家的一路上也很少哭。4个多月,除周末外每一天都这样度过,每天能睡5个小时的觉都成了我的奢望。特别难忘的一天是年三十那天。当时老家电话还很少,为了给老妈妈报个平安拜个年,我得把电话打到邻居家请他们叫我妈妈来接电话,然后过一会再打。当妈妈第一句话问我和孩子怎么样,你们有饺子吃吗,眼泪差点没下来。强忍着泪水给老人家报个平安拜年后,觉得自己不能这样对不起自己,过年了也要吃顿饺子。放下电话后,带着女儿到附近的三个店,竞然没有买到一个饺子。回到家里一边看着女儿一边吃着方便面,想到妈妈刚才的话突然想哭。可就在这一天,女儿却给我了一个巨大的惊喜。虽然说从一开始我从没有放弃过对女儿康复的希望,也一直坚持锻练她各方面的机能,但从来没有看到过她那方面的明显进步。那天,我坐在沙发上,双手托着女儿的腋下让她站在我的腿上,我叫着她的名字,一边kiss她一边说爸爸每天给你kiss,你那天能给爸爸kiss,你Kiss爸爸,kiss爸爸呀。女儿听着听着身体有意识地前倾将她的嘴贴在了我的脸上,那一刻我再也无法抑制住自己的激动,两行热泪夺眶而出。一岁多了(15个月),女儿的第一个kiss给了我巨大的鼓励和信心,她能听懂我的话。随后的一天早晨,由于平时看她那家的Daycare主人有family emergency,不得不将她送到另一家Daycare,可能女儿感觉到了环境的陌生,当我给女儿说 再见她看到我离开时,女儿突然哭了,那一刻我又心酸又高兴,心酸的是我不得不将她放在那个陌生的环境,高兴的是女儿已经开始懂事了,她并不是象别人说的那样什么也不知道。


有句话常说,祸不单行福不双至。她妈从国内回来后不久的一天下午,又被一违章驾驶的车从sidewalk上撞倒。那一天,我刚刚从respite center接到女儿,正把她往车里放,突然接到一个美国人(目击证人)用她妈的手机给我打来的电话,说她被车撞了,她们已经帮忙打了911,这时我从电话里已经听到救护车的声音。我的头嗡的一下就大了,心想孩子这样了,她妈再有个好歹这日子真没法过了。无奈我不能带着女儿到医院处理这事,只好请求Respite Center帮忙,看能否让女儿在那呆一晚上。非常感谢她们答应让在白天看女儿的那位女士留下来,陪女儿在那过夜。当我急匆匆赶到医院时,看到她妈被固定在平板上正等着检查,意识还清楚。所幸除了门牙断了三颗和头部软组织挫伤以外,还没有其它骨折,等一切检查作完后已经是后半夜了,医生认为可以回家。后来知道肇事者是一驾照过期的年轻小伙,还开着女朋友的车。随后车的保险公司也为植牙付款的事扯皮。我根本再没有精力处理这事,只好又找了个律师来handle这个case。当时也不知道找谁,找了个经常在电视和黄页作广告的律师,不幸的是这个操蛋律师十分差劲。后来我的一位美国同事给我说,这种经常作广告的律师一般都不怎么样,没有客户才天天作广告,觉得有一定的道理。更不幸的是,她妈后来在牙医处修牙后,在附近的buffet吃了顿午饭,车又被盗了。当时除了工作压力以外,孩子照顾、康复,官司以及这接二连三的各种事真大有把我打垮之势。我当时每天早晨醒来的第一个念头就是,还好我还活着,还得继续。别人几十年甚至百年不遇的事怎么都让我摊上了,连我的美国老板都说what else? 我心中也不禁大骂一声奶奶的,还有什么都放马过来吧,老子接招就是了。记得在国内给学生上课时曾说过鼓励他们的一句话,说在这个世界上没有什么东西能够把你打倒,除非你自己倒下去。没想到这句话成了这些年鼓励自己一直坚持下来的一个信念。

最紧张的是在孩子的case开庭前两个多月,老板给我说很对不起,实验室经费没了,最多还能Keep三个月。我听了后给老板说,说sorry不应当是你,而是我,我已经很感激你了。说实话我真觉得对不起人家老板,在实验室呆了5年的时间,也没作出什么象样的东西,自己的主要project进展也不顺,试了几个品系最后也没有找到一个合适的动物模型来评估结果,所以也未能发文章。而家里出了这么大的事,是老板一直在支持、鼓励。孩子妈一直H4没工作,由于孩子的事当时我也还没心思办绿卡。我是H1一旦工作没了意味着就得马上回国。倒不是怕回国,可如果这样回去,已经打了近4年的女儿这场官司因为我的不得不离开可能就得黄了,所以那段时间我和我们的律师都很紧张(律师紧张的是,如果这事黄了,他也就白干了这么多年)。一个月下来自己又掉了10多磅,当时的stress可想而知。所幸的是,很快在校内又找到一实验室工作,终于有惊无险。

经过4年的坚持和努力,女儿的case总算最终有了一个结果。征得Court同意,用一部分买了一个适合女儿居住的房子,其余的为她建了一个special needs trust,用于她的照顾。压在我心头多年的最重的这块石头终于落地。接下来花了一个月的时间准备材料申请绿卡,同时file NIW和EB1A。由于移民局的疏忽中间NIW虽然多了一个小插曲,但老天帮忙,EB1a还算顺利,file上去6个月,在离H1签证到期1个多月前绿卡到了。随后收拾房子、搬家,女儿从preschool转Kindergarten,现在算是Settle down。这一切最终算是有了个比较好的结果,特别是那场官司结束,可能孩子妈心理的压力小了,母女也开始了我期待已久的感情交流。最可喜的是,女儿的整体状况大大好转。近5岁时终于开始完全自己走路,也开始说话。

这场劫难一家人也算大难不死。朋友们说你应该放松一下了。自己也觉得累了,很想歇歇。8年来一个人凭postdoc的薪水苦苦支撑着这个风雨飘摇的家。小到家里的每一个bill每一封邮件,大到孩子、老婆的law cases,孩子康复,每一个medical appointments, 学校IEP等以及其它大事小情,由于孩子妈的语言和心理障碍,我都得管着。好在现在孩子的衣食住不用我操心了,经常性的outpatient OT,PT和speech我在第一次去和医生谈定下来后,后面的follow up不用我每次都去了。八年来没有休过一个vocation,平时家里、孩子的事请假请得根本不好意思再向老板开口休假。最让我心酸的是,自8年前离开家,由于女儿的事走不开一直还没有机会回家看看。

八年了,自己已是霜上两鬓,而目送我离家时靠在院门上偷偷摸眼泪的老妈妈,如今已年近80,定是满头银丝了。想到这些常常悲从心生,泪如泉涌。回顾这不堪回首的八年,也常常泪湿衣襟。但自己知道,这眼泪中除了那曾经的心碎以外,还有女儿那肉嘟嘟的小手第一次触摸脸颊的信任,那满带唾液的小嘴给我第一个kiss的心灵震撼,那曾经期待很久的第一声“爸爸”给我的听觉冲击。从在NICU见证女儿的第一个微笑开始,到陪女儿第一次能够自己翻身、坐起、站立到迈出人生第一步,发出第一个声音、说出第一个词,只有自己清楚这历程中经历了多少心酸。从为了让女儿得到应有的PT服务与提供EI的公司Fight到州卫生部出面解决,到为了给女儿有个交代而坚持了1500个日夜才有个结果的官司,只有自己清楚这其中承受了多少压力。这些年在别人看来坚强的外壳里面,只有自己知道那棵饱受伤害的心有多痛。多少个夜深人静的夜晚曾是一盏孤灯,两行浊泪。但每每看着在身边熟睡的女儿,听着女儿平稳、均匀的酣声,内心深处的那份宁静就是对自己最好的奖赏。我对自己的选择无怨无悔。也很感谢女儿,是你让爸爸见证了生命的顽强和潜力,也是你让爸爸变得更加坚强。

八年,自己从一个在国内曾经还有点小抱负想干点事的小PI,变成了一个现在为照顾女儿、养家糊口而差不多在混日子的RA,这其中又有多少的无奈。自己曾经期待许久的、女儿应当享受的父爱和母爱、在女儿终于得到时,自己却觉得这八年下来与距离最近的她已离得很远,不经意间常常触动那曾被伤得很深的伤口,不知该何去何从。

这八年,活下来不容易,还应好好活下去!


第二贴:
发信人: Chuxueche (Ren), 信区: Family
时间: Mon Apr 28 01:06:28 2014, 美东


谢谢大家陪我说心里话,就象楼上有位哥们说的那样,说出来心情会好一些。非常感谢各位的鼓励和祝福。也感谢大家给我发邮件,我有时间会一一回邮件的。lp其实人不算坏人,总的来说没什么心眼包括坏心眼。刚来不久也没什么人说话,只有那个她家人的朋友。那个人年纪比较大了,在国内时他们就认识,他在美国呆了比较久了,所以lp觉得他的话很有份量,而且从他的角度说劝不要这个孩子也是为了我们好,因此lp不论什么事一没有主意就和他聊。我当时孩子出事后为了躲开他从原来住的地方搬走,但电话照样打(一个月手机费用三四百刀)。他也作了lp家人的工作,lp家人在她听了朋友的意见后也开始支持她,他们的说法是这个不要了可以再要个正常的孩子。而我的意见是这个孩子都不要还有什么资格再要孩子,所以我一时间变成孤家寡人。在lp住院我一人带小孩最困难时刻,lp家人知道她住院后认为是我造成的,给我发email辱骂我,话骂得很重,当时我什么也没有说,但伤得我曾有杀人的想法。去年她家人到这来,说起这事请我原谅,我说我不想再揭这个伤疤,我只想告诉你,如果当时我在国内,我过去就把你宰了。lp从小可能也没经过什么事,作事任性,但还真不能算是坏人。

可能就象是两个电台频率总不同,两个好人在一起观点总有分歧也很累。我在她认为是不故意作出什么事后,很受伤(就象是孩子的去向选择,在孩子生病时还把车开走等),而我在受伤后有时也说一些比较重的话,她这个人从小没受过什么挫折,包括别人的批评也很难接受,所以觉得也很受伤。这些年下来两个人都已经伤得遍体磷伤,累得精疲力尽。有时就觉得是你在用尽全力爬坡时,人家却袖手旁观甚至再往下拽一把。几年前就感觉除了孩子外,其它已经没话说,晚饭后各回各屋。现在甚至心情不好时把孩子喂好后,各作各的饭,但两个人对孩子却都好。如果没有这个孩子在中间,两个人早分了。但这种情况那天孩子懂事了肯定也能感觉到,对她也不好。我觉得现在是我的心结比较重一些。自己也试图把心结打开,但真的比较难。

孩子刚回家那段我让他回国呆一段时间她不想回,(她那时觉得有了这么个孩子也没脸回去见昔日亲朋)几次想自杀,让我也日日担心。被撞那次也是心情不好,在sidewalk上骑自行车时估计也没看车,幸亏车直接撞到自行车上,否则腿肯定折了。有时心情不好对着女儿喊,女儿懂事后见到妈妈那样时眼里含着泪看别的地方不看妈妈脸也不哭出声,等我一出现才放声大哭,弄得我十分难受。我从不到一岁开始就对女儿toilet training,当时就想她这辈子如果知道自己上侧所对她的生活质量也是一个很大的提高,否则小时候觉得换个diaper什么,如果到了十八、九岁了还要给她换diaper那还能弄得动她。我给lp说我不在家的时候,你也要给她坚持训练,这样对她有好处,人家一句我弄不动她真得让你顿时无语,你只能想那好吧,现在弄不动她就等着她长大了再弄吧,看那时你还弄得动不。直到有一天我把女儿放在toilet上,她开始Pee Pee,他们才相信这孩子还知道上侧所。我说PT一周才来一两次,每次也就半个钟头,我们得天天训练她走路,那时候租个一室一厅的房子,室内空间有限。天气好就得把她弄到外边,可lp那时心理障碍没有勇气把孩子带出去。我说咱抛开一切的一切,就作为父母我在帮我孩子康复还有什么觉得丢人的想法吗?如果有人笑话就让他笑好了,这样的人就不值得我care。但是没办法,只能是我回到家时才把孩子带出去,每天一下班女儿就是另一个全职。从一开始几乎是两只手提着孩子的重量练她脚往前迈,一点点孩子知道往前迈脚了,到后来知道腿承重,再后来是两个手扶着走,一个手扶着直,到完全放开,说起来一句话,我们练了4年半,但毕竟是会走了。如果还呆在那个地方不回家的话,别人就是一天换一几次diaper,喂几次饭,那可就真可能如医生所说,never walk, never talk。我觉得,是孩子的进步让lp也看到了希望,另外这场官司打完,心理的压力小了。但不管什么原因最后陪我们到今天,她这些年过来也不容易。从一开始的状态到现在照顾女儿生活,带女儿去一些appointments,确实也给我减轻了不少负担。可能是我这些年超负荷太重、受伤后疗伤时间很长,一时也不知道能否恢复。在累了这些年后,有时真想逃避了。争取今年抽个时间回去一趟,看看老妈妈,也给自己点时间。
再次感谢各位!

第三贴:
发信人: Chuxueche (Ren), 信区: Family
时间:Mon Apr 28 17:34:58 2014, 美东


看了各位的回复,首先还是感谢,感谢您们的祝福,我们在这么多同胞的祝福中一定会好好生活下去。也特别感谢大家给了我很高的评价,这也让我不安,有些词是真担当不起。自己知道就是一凡夫俗子,当时就想尽一个父亲的责任,能够使自己比较心安地生活,并没有象您们说的那样伟大,仅此而已。相信大多数朋友在那种情况下也会作出相同的选择。另外,也没有想到通过此文来达到什么目的。以前很少上这个论坛,常听朋友说起这有海外生活的各种论坛,但是大家可以想象我这些年那有精力来上论坛讨论其它事。大概一两个月前才上这注册,当时为了讨教一下关于小孩子在学校的一个事。后来看到大家把家长里短拿出来说说,有些朋友也给出很好的意见。可能是人在stress中生活了很长时间,身体已经某种程度上适应了那样一种模式,现在释放了许多。按照生物学的词来说,可能在突然释放后有些反弹,常常情绪不稳,回首这段岁月时而悲伤。所以就当是给朋友说说心里话那样,post了此文,也算是一种释怀吧。很感谢一个朋友提到,不堪回首就不要回首,向前看,觉得很有道理。另外,我想就各位的回复说明以下几点。

首先对热情提出愿意提供帮助的各位表示感谢,还有的朋友问我要paypal帐号,愿意提供经济上的帮助,我很感激。我现在的生活虽然不富裕,但满足全家基本生活需要没有问题,我们也不追求也没有能力追求更奢侈的生活。女儿如果还有其它特殊的需要,可要求她的special needs trust资助,这也是设立这个trust的目的,所以感谢您们的慷慨相助,请把它留给更需要的人会更合适。另外有些朋友还给我本站的伪币资助,我首先非常感谢,但我刚上本站不久,许多功能还不清楚,也根本不知道怎么用这些。这是您的辛苦所得,给我我会有些不安,如果您有更好的用途可以用到其它方面,比给了我又不知道怎么用浪费掉好得多,您的一句话的鼓励就是对我最大的支持了。

关于有的提到我不该把孩子弄回来,还为她的事讨说法,好象就是为了钱。这随你怎么说好了,同一件事问一百个人,肯定不会只有一种答案。我是按照作为一普通人的我当时的想法这么做的,我不后悔。另外,我们的确是用一部分赔偿买了一个房子,你如果有一个特殊的孩子,你就会知道有一个适合孩子居住的房子是照顾她生活很重要的一部分。对方律师当时也提出,如果给了我们赔偿,我们有可能把钱拿上跑回中国,把孩子扔给美国政府。嘴长在别人头上,人家怎么说我无法控制。为了解决这个问题,我们又专门请了一个只代表孩子利益的律师,他只从为孩子利益角度解决这个问题。后来的方案是将这赔偿设立一个independent trust, 由一个independent trustee来管理,用于女儿的special needs。这个trust给我没有任何财政上的关系,我不能控制其中的一分钱,我所作的就是根据女儿的需要提出合理要求,另外有责任知道女儿这个trust的所有支出去向。这我们完全同意,当初为她争也就是为了她好,没想自己得到什么。你要说我得到了住的房子,这是事实,你要为此而不平衡我也没有办法劝你平衡了,反正现在我得住在里面照顾女儿,自己现在确实也没有能力再买一房子。

其次,非常感谢许多朋友对孩子妈的理解。可能是我在文中表述或别人的理解不同,虽然她当初作了那个决定,但相信也很煎熬,所以想再找她的朋友说话,朋友的意见又和我的不一样,加上抑郁后有时真不能控制,不知道自己在做什么(一天早晨孩子还在小床里睡觉,她就把她抱起来说起床了该吃早饭了,然后就把孩子直接放在了地上。我很害怕,后来社工来了说不能这样在家呆,才不得不住院)。另外,这些年可能是我的期望太高,她虽然没有如我期望的那样,但在生活上还是给了孩子力所能及的照顾,最起码在孩子饿的时候喂她吃的。晚上她妈在家的时候,我也可以不用把孩子带到实验室里。特别是到后来,照顾孩子的生活起居,陪孩子。这些年下来,功劳也是不可磨灭的。

至于我们的观点不同和因此产生矛盾以及对对方造成的伤害是客观的另的一码事,请不要因为起初她的选择,再对一个也饱受伤害、折磨的人恶语相加,这样对谁也没有益处。常话说生气是拿别人的错误来惩罚自己,虽然说起来容易作起来的确很难,包括我自己在内,但您也要对自己好一点,为了我家这事来惩罚你自己也不值不是。

再者,我也要对大家对那个朋友的回复说两句。首先也请口下留情。我也曾气盛过,但你成熟后就会发现,这个世界上不同人有不同想法很正常,特别是经历女儿这件事以后更有体会。可能每个人都有一种寻找与自己具有相同点的共性,也所谓物以类聚人以群分吧。他对某一事的观点,你可以不认同或保持沉默,最多是你不喜欢在这个问题上再多交流罢了。你如果从他那个角度来说,那样做肯定也是为了我们好。回复的朋友也有的劝我应当听了他的意见,尽快再要一下正常的孩子。而人的个性是没法那们容易改变的,我如果不把孩子抱回来,我没法再从新生活,所以我也是按照我的内心来做。可能这样做也正如有的朋友回复所说我过得很难,而且很喜欢孩子的我也可能再也没有要一个正常孩子的机会。但如果可以自己选择,大概谁都想要一个健康聪明的宝宝。但事情打到自己头上,我这样做比把这个孩子放弃了会心安的多。正如我在文中所说,内心深处的那份宁静就是对自己最好的奖赏了。另外,这个朋友在我刚来时也是给了我们许多生活上的照顾的,在孩子出事后也是想尽力帮助,只是观点和我不一样。我虽然在孩子问题上不赞成他的观点,我可以做到在这个问题上少交流或不交流,但我不会忘记他曾经给我提供的帮助,他那天如果需要我的帮助,我还可以不犹豫地伸出我的手。我觉得人在什么时候也应当有一感恩的心,这样会带给你很多的平静。我很感激通过女儿这件事认识到许多人,其中有许多special needs kids的父母,他们在我的艰难历程中提供了各种各样的支持、帮助和鼓励,其中还包括当时给我提供scholarship照顾女儿的那个respite center和她原来的寄养家庭。当初在女儿的case settle时,我曾问过trustee,能不能从trust里给那个respite center 捐一些钱,但trustee appreciate 我有这种想法,可这不是用于女儿的special needs没同意,而我会尽我所能定期给他们捐一点,我们也保持着很好的关系,他们有什么活动每次也都邀请我们去。我也很感激女儿那个寄养家庭,毕竟在我们困难的时候是他们照顾了女儿6个月,所以我每年至少带女儿回去看他们一两次。他们看到女儿的进步也很高兴。即使平时很理智的人在某些情况下也会失控,包括我自己在内。当初接到lp家人那封骂我的email时,情绪一下子也变得很失控,甚至有些极端的想法。在他们去年说想过来看看孩子时,要问我内心是否喜欢他们过来,回答还是否定的,我从内心来说不想见他们而揭自己那个很深的伤疤。但孩子虽然是我的女儿,可也是他们biological的亲戚,我没有权力阻止他们来看孩子,我虽然一开始没有主动帮他们办手续,但当lp无法handle要我帮忙时,我还是帮他们办了,毕竟是过来看孩子,而不是看我,我无权阻止。

再次感谢您对我家的祝福和关注,感谢你的每一个回复。如果你在之前就知道我家的故事,恰巧知道我是谁,包括我的朋友,请不要担心,我们不会有事的,这些年也算是经历过风雨了。如果那位朋友也看到此文或有些回复打扰了您,给您添了麻烦,还请您原谅,这不是我的原意,相信您会理解的。



第四贴
发信人: Chuxueche (Ren), 信区: Family
时间:Tue Apr 29 00:12:06 2014, 美东


首先感谢您的理解。这么多人我没法一一回复,想给你说两句是因为这有两个字对我来说看起来比较刺眼,听起来刺耳。记得在那看过Albert Einstein的一句话“Everybody
is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid.” 客观地说我们每一个人都不是完美的,只要有一个标准你就会发现有人有不同程度的缺陷(如近视和视力好的人相比较,也是一种生理缺陷)。很欣赏有人把disability理解为different ability ,我想我们自认为正常的人如果和一些被认为有disability的人就某一方面的能力想比的话,不一定都是胜者。我理解您可能没有一个亲朋和这个字有关,也请您谅解我对这 两个字的敏感,我相信您以及所有家里有special needs家人的朋友,会理解我的敏感 。谢谢您。

同时也想借此机会对所有的朋友再一次说声谢谢和对不起。谢谢您们对我和家人的祝福 、鼓励、理解、支持和关注。感谢许多朋友的问候和到家里来访的请求,抱谦我至少现
在还不能满足您。请大家放心,我女儿现在还不错,一天天在进步,她会在大家的祝福 和关爱中健康成长的。也感谢许多朋友建议我们到教会,我们也去,而且教会里的朋友
也有不少,他们也在一直支持我。另外想说声对不起各位,不能一一回复您们,我没有 想到有这么多朋友的回应,说实话对我来说有点overwhelming。另外说一句,我答应过
要一一回复您们发给我的邮件,现在来看短时间内可能有困难了,请您原谅我的拖延。

还想感谢所有跟我分享家里有special needs kids的朋友,相信我们之间不用说话也能理解对方。特别是有一位朋友跟我分享你的女儿在NICU住了45天,回到家里就走了。我
想孩子虽然来这个世界时间很短,但她也是幸福的,她得到了您的爱。按老百姓的说法,她的身体在这个世界里受了罪,到另一个世界里享福去了,更何况是在自己家里、在您的怀中、在您的爱护下走的,您应当感到些许的欣慰。

最后祝每一个孩子都得到父母无微不至的爱,愿每一个孩子都享受平等被爱的权利!


【全文完】


【编者凤凰城棒棒牛附1】父爱如山!

这个让我想起成功学之父: Napoleon Hill。他儿子Blair出生的时候(1912年)就是一个没有耳朵的聋子。他永不放弃,创造了医学奇迹。通过自己的坚持和不同方法的测试,他儿子可以通过耳骨听声音,最后上了大学。

以下是他本人在那本影响几代人的经典书《思考与致富》中,对这件事情的描述:

As a fitting climax to this chapter, I wish to introduce one of the most unusual persons I have ever known. I first saw him a few minutes after he was born. He came into the world without any physical sign of ears, and the doctor admitted, when pressed for an opinion on the case, that the child might be deaf and mute for life.

I challenged the doctors opinion. I had the right to do so; I was the child's father. I too reached a decision and rendered an opinion, but I expressed the opinion silently, in the secrecy of my own heart.

In my own mind I knew that my son would hear and speak. How? I was sure there must be a way, and I knew I would find it. I thought of the words of the immortal Emerson, The whole course of things goes to teach us faith. We need only obey. There is guidance for each of us, and by lowly listening, we shall hear the right word. The right word? Desire! More than anything else, I desired that my son should not be a deaf mute. From that desire I never receded, not for a second.

【编者凤凰城棒棒牛附2】

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【编者凤凰城棒棒牛附3】


【父爱如山】8年生活三部曲
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第二部:朋友答复
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第三部:最后的答复
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